Le Téléthon est un colosse aux pieds d'argile.

 

L'association « action handicap » de la Châtaigneraie a accueilli la Présidente de l'AFM ainsi que la coordination vendéenne du téléthon. Les 200 personnes présentes ont pu s'informer sur les actions menées.

Les valeurs de l'AFM, ce sont les valeurs des parents et des malades déterminés à tout faire pour vaincre la maladie.

Contre l'oubli et l'ignorance : valeur fondatrice de l'AFM, c'est la révolte de parents qui refusent la fatalité et la résignation.

Pour faire ses choix : la volonté et la conviction. Depuis sa création, l'AFM met tout en oeuvre pour accomplir sa volonté et sa conviction que la guérison est possible.

Pour réussir : la rigueur et l'efficacité. C'est la règle d'or que l'AFM s'est imposé pour atteindre ces objectifs, parce qu'elle œuvre dans des domaines complexes et avec des ressources limitées au regard des nombreux chantiers à mener.

Pour rendre compte : la transparence. Plus qu'une exigence, la transparence est une éthique : dès le premier téléthon, l'association s'est engagée à rendre compte fidèlement à ses donateurs de l'utilisation de ces dons.

 

Repères :

Depuis sa création :
- 2900 gènes découverts
- 15 ans d'espérance de vie gagnée 

en 2008, l'AFM a engagé 60,5 millions d'euros pour sa mission guérison.

• - 34 essais en cours ou à venir pour 30 maladies différentes
• - 130 projets de recherche maladie rare financée dans le cadre du Groupement d'Intérêt Scientifique / Agence Nationale de la Recherche (2005 -- 2008)
• - 220 projets, 101 chercheurs financés en 2008

Chaque essai représente un investissement de plusieurs millions d'euros sur plusieurs années.

 

Les dons du téléthon sont indispensables à leurs poursuites parce que l'AFM est un partenaire majeur des essais pour les maladies rares.

 

Un programme de Village Répit Famille

Les maladies neuromusculaires, évolutives et invalidantes, engendrent des situations complexes de grande dépendance. Dans plus de 80 % des cas, c'est la famille qui assure une présence et un accompagnement 24 heures sur 24 auprès de la personne malade. Pour répondre à l'épuisement généré par cette situation, l'AFM a lancé un programme de Village Répit Famille. Objectif : offrir aux familles et personnes en situation de handicap la possibilité d'un temps de vacances, de pause et d'échange dans un lieu à proximité immédiate d'un centre disposant des compétences pour relayer les familles tant sur le soin que sur les actes de la vie quotidienne.

Inauguration le 17 octobre de la salamandre, le premier village répit de l'AFM.

Le village répit famille la Salamandre à Saint-Georges-sur-Loire est le premier de ces villages à ouvrir ses portes en France. Une première qui conforte le pôle angevin comme lieu historique de l'innovation sociale pour les personnes en situation de grande dépendance.

 

 

Témoignages

La maman d'une jeune fille de 14 ans atteinte d'une maladie rare.

La MDPH mise en cause !

« Tous les ans, on nous demande de remplir un dossier de cinq pages dans lequel nous devons indiquer le temps que nous mettons pour emmener notre enfant aux toilettes, pour le laver, le coucher enfin bref, il faut justifier tous les actes de la vie quotidienne. On entre dans notre vie, c'est insupportable.

On a fait un recours, et là, on se retrouve devant 20 personnes qui nous traitent vraiment comme des voleurs, des gens qui profit du handicap, alors que le handicap, on ne l'a pas cherché, on ne l'a pas voulu ! Notre fille doit l'assumer et l'assumera toute sa vie ! Ce n'est pas en claquant les doigts que cela partira.

Étant donné qu'elle n'a plus le soutien d'ARIA, elle n'est plus considérée comme handicapée. Sous prétexte qu'elle est scolarisée plus de trois jours par semaine, pour lui donner toutes ses chances, nous n'avons plus le droit à telle ou telle chose. Je trouve ça vraiment déplorable !

Mon ami et moi faisons le maximum en renonçant, par exemple, pour moi sa maman, à travailler. On nous met des bâtons dans les roues sans arrêt ! »

 

La réponse de la présidente de l’AFM qui connaît très bien ces sujets : « Je fais remonter aussi fort que possible les soucis quotidiens des familles auprès du ministère. Cela n'est pas toujours simple car les ministres changent mais nous recommençons à chaque fois. Je vous invite à prendre contact avec le GIS-Institut des maladies rares dont l’AFM est le principal financeur. »

 

Autre témoignage :

Un père dont le fils a la maladie de Duchenne de Boulogne : « Vous savez, la sécurité sociale nous pose également pas mal de soucis. Compte tenu des traitements médicamenteux que doit suivre mon fils, nous payons 150 € par mois de notre poche. »

 

Le Téléthon en Vendée :

Les manifestations organisées à la Roche-sur-Yon  seront mises à jour sur le site de mavillesolidaire. Vous pourrez également faire des dons en ligne.

La Présidente de l'AFM adresse un message à Dounia :